Il Comune di Novello ospiterà l'incontro pubblico intitolato "Prevenire l’Inevitabile: come gli screening neonatali possono cambiare il destino delle malattie rare". L'evento si terrà il prossimo giovedì 12 dicembre 2024 alle ore 18:30 presso il Novelab, situato nella Sala Teatro in Via Salita Nizza 2, Novello (CN).
L'incontro pubblico, di rilevanza regionale, è un momento informativo sull'importanza della ricerca e degli screening neonatali. L'appuntamento è rivolto a tutta la cittadinanza e vuole illustrare i passi avanti fatti nella ricerca scientifica e, partendo dalla storia di Elettra (bambina di Alba affetta da LMD). raccontare come gli screening neonatali siano la chiave perfetta per individuare e curare in tempo l'LMD e altre malattie rare, altrimenti incurabili.
Programma e Partecipanti
Il convegno, moderato dalla giornalista scientifica Adriana Riccomagno, prevede un programma ricco e variegato con interventi di esperti del settore:
- Marco Pallaro, Sindaco di Novello, aprirà la serata con un saluto di benvenuto.
- Beatrice Marengo, racconterà "La storia di Elettra", un caso emblematico.
- Prof. Alessandro Aiuti, dall’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano, approfondirà il tema della diagnosi precoce e delle nuove frontiere della terapia genica.
- Dott. Marco Spada, dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, parlerà dello screening neonatale e della sua applicazione attuale in Piemonte.
- Guido De Barros, Presidente dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps, presenterà il progetto pilota toscano per lo screening della MLD.
- Dott.ssa Ileana Agnelli, Direttore SC Psicologia dell’ASL CN2, discuterà di cosa può fare un neogenitore oggi.
- Federico Riboldi, Assessore alla Sanità Regione Piemonte, illustrerà le azioni politiche possibili per sostenere la prevenzione.
La serata è l'occasione per ribadire l'importanza di determinate questioni sanitarie, tra le quali la parità di diritto di accesso alle cure.
A conclusione dell'incontro un aperitivo offerto per consentire ai presenti lo scambio di esperienze e opinioni.
La serata è gratuita grazie al contributo di partner sostenitori quali: Associazione Amici di Cecilia - Tesi Square, Banca d'Alba, Luiset, Dimar, Albertengo e Fonterosa.